Intervention de Béatrice Descamps

Je tiens tout d'abord à saluer cette proposition de loi et votre travail, monsieur le rapporteur, qui s'emparent d'un sujet autour duquel nous nous sommes souvent retrouvés. Depuis la précédente législature, en effet, plusieurs textes ont renforcé la prise en charge des cancers pédiatriques et ont fait progresser l'accompagnement des enfants atteints de pathologies graves et de leurs parents. Pourtant, il reste beaucoup à faire. Chaque année sont diagnostiqués 2 200 nouveaux cas de cancers pédiatriques, ce qui représente 2 200 enfants dont la vie bascule, avec celle de leurs parents. L'annonce d'une maladie ou la survenue d'un accident est toujours un choc pour la famille. Ce que l'on connaît moins, c'est la réalité que vivent les parents. Derrière l'abominable combat qu'ils mènent, aussi impuissants qu'indispensables, aux côtés de leur enfant, derrière le sourire rassurant qu'ils doivent lui montrer, malgré la peur et le désespoir, il y a leur réalité, et toutes les difficultés qu'on ne soupçonne pas.

Une première pierre a été posée par la loi du 17 décembre 2021, avec l'instauration d'un congé de deux jours à l'annonce de la survenue d'une pathologie chronique ou d'une maladie grave de l'enfant. Conscients que cette durée est insuffisante, nous proposons d'aller plus loin, en la portant à cinq jours. Il est également nécessaire d'instaurer enfin une protection contre le licenciement et la mutation des parents d'enfants atteints d'une affection de longue durée (ALD). Pour les parents concernés, concilier vie professionnelle et vie personnelle devient presque impossible.

Cette conciliation difficile concerne de la même manière les 8 à 11 millions de proches aidants. Le vieillissement de la population accroîtra d'ailleurs le rôle des aidants dans l'accompagnement et le maintien à domicile des seniors en perte d'autonomie. Là aussi, la solidarité nationale doit prendre toute sa part.

Cette proposition de loi doit être l'occasion d'aborder et de résoudre des difficultés professionnelles auxquelles les parents sont trop souvent confrontés. De toute évidence, la survenue d'une maladie grave chez un enfant ne doit en aucun cas être le motif d'une rupture de contrat du parent.

Pour aller plus loin, les députés du groupe Libertés, indépendants, outre-mer et territoires proposeront une série d'amendements visant à sécuriser l'emploi en cas de situation de fragilité. Le texte permettra aussi d'assouplir les dispositifs d'AJPP et d'allocation journalière de proche aidant (AJPA) : ils sont certes essentiels, mais insuffisants dans certaines situations, particulièrement lorsque le besoin d'être auprès de l'enfant perdure ou est très soutenu.

La loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques a comblé une des faiblesses du dispositif, en améliorant le renouvellement du droit à l'AJPP dans le cadre d'une pathologie longue, mais nous regrettons toujours qu'un déplafonnement des trois cent dix jours d'AJPP n'ait pas été autorisé, en particulier en cas de cancer pédiatrique. C'était pourtant l'un des objets de la proposition de loi initiale. Nous estimons qu'il faudra aller plus loin, notamment en déplafonnant les congés de proche aidant et de présence parentale, ou encore en développant les possibilités de don de congés.

Par ailleurs, les mesures telles que la suppression de l'accord médical explicite, et la suppression de l'écrêtement pour les indépendants et les demandeurs d'emploi, doivent faire l'objet d'une réflexion, tant elles peuvent faciliter le quotidien des personnes concernées.

Plus largement, un renforcement de la communication des dispositifs existants et une simplification administrative nous paraissent indispensables. Nous devons aux parents cette assistance, afin de leur permettre d'être pleinement présents aux côtés de leur enfant dans ce terrible combat.

Le groupe LIOT soutiendra bien sûr le texte. Il appelle plus généralement à accroître la publicité des dispositifs existants et à assouplir les procédures, dont la complexité nuit encore trop souvent aux familles n'osant ou ne pouvant faire leur demande d'allocation. Pour les enfants, pour leurs familles, nous pouvons agir aujourd'hui ; faisons-le !