Sandrine Josso
Question N° 4259 au Ministère de la santé
Question soumise le 20 décembre 2022
Mme Sandrine Josso appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur le syndrome de nut-cracker. Dans ce syndrome assez rare, la veine rénale gauche est comprimée dans la pince formée par l'aorte abdominale et l'artère mésentérique supérieure. Cette compression entraîne une hypertension veineuse qui se manifeste par la présence de sang dans les urines et des douleurs abdominales et pelviennes chez la femme et testiculaires chez l'homme, pouvant s'accompagner de nausées ou vomissements. Plus commun chez les femmes, le syndrome entraîne des souffrances atroces, proches de celles provoquées par l'endométriose, qui peuvent être handicapantes pour les personnes atteintes qui peuvent être contraintes de renoncer à leur travail et doivent vivre avec une assistance. Cette maladie est aujourd'hui peu connue et sous-diagnostiquée et il faut en moyenne dix ans pour l'identifier. Les erreurs de diagnostics sont communes et entraînent parfois la prescription d'anti dépresseurs. La recherche scientifique et médicale sur le sujet est également éparse en France et dans le monde, ce qui contribue à sa méconnaissance par le corps médical et à l'allongement des temps d'identification du syndrome. Afin que les médecins puissent être mieux informés sur cette maladie, ses symptômes et sa prise en charge, elle lui demande s'il est possible d'envisager la création d'un programme de recherche sur le syndrome de nut-cracker ainsi que la préparation d'une campagne d'information sur le syndrome auprès des corps médicaux.
Réponse émise le 14 février 2023
Concernant le financement de la recherche appliquée en santé, le ministère chargé de la santé apporte aux offreurs de soins des crédits pour les missions de recherche et d'innovation au travers notamment de deux canaux principaux : la recherche appliquée hypothético-déductive (financements de dix appels à projets) et la structuration des écosystèmes de recherche (financements des structures de recherche). La thématique du syndrome nut-cracker peut bénéficier de ces financements au même titre que les autres thématiques. Pour rappel, le montant total du financement de la recherche appliquée en santé par le ministère représente une enveloppe d'environ 1,9 Md€ annuels. Plus particulièrement, le programme de recherche translationnel en santé (PRT-S), le programme hospitalier de recherche clinique national (PHRC-N), l'interrégional (PHRC-I), le programme de recherche médico-économique (PRME), le programme de recherche infirmière et paramédicale (PHRIP), le programme de recherche sur la performance du système de soins (PREPS), l'appel à projets de recherche en soins primaires interrégional (ReSP-Ir) et l'appel à projet sur la méthodologie des essais cliniques Innovants, dispositifs, outils et recherches exploitant les données de santé et biobanques (MESSIDORE) ne sont pas fléchés vers une discipline ou une thématique sectorielle. Les appels à projets sont dits « blancs » au sens ou toute thématique peut y postuler et la sélection sera ensuite fondée uniquement sur l'excellence scientifique et l'originalité de la question posée. Aucun projet de recherche portant sur le syndrome de nut-cracker n'a été candidat aux trois dernières campagnes de ces appels à projets. Aussi, il semble nécessaire d'inviter les porteurs de projets de recherche sur le syndrome du nut-cracker à élaborer un protocole et le soumettre au jury scientifique de ces programmes de recherche pour examen en vue de son financement. La rédaction dudit protocole peut se faire avec l'appui des structures de recherche également financées par le ministère chargé de la santé.
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