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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie - Intervention le 16/05/2024

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Philippe Juvin

Ce n'est pas parce que l'amendement mentionne une procédure collégiale qu'elle existe en réalité. L'essentiel du texte n'est pas modifié. En pratique, la personne n'ira voir qu'un seul médecin et elle pourra ne consulter personne d'autre. C'est ce médecin qui demandera un avis à un autre médecin, lequel prendra éventuellement connaissance du dossier. Mais on ne peut pas parler de véritable collégialité. Il existe actuellement deux types de collégialité, qui sont très différentes. Pour entamer un traitement contre le cancer, une RCP est organisée et elle donne lieu à un vote. Lorsqu'il est question d'arrêter un traitement, une équipe de soins ...

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Philippe Juvin

Dans le droit-fil de l'amendement CS500, qui vise à préciser que le délai d'accès aux soins palliatifs ne peut excéder quinze jours, mon amendement CS203 a pour objet de compléter l'alinéa 6 par les mots « un délai court ». On ne peut pas fixer un objectif concernant les soins palliatifs sans ajouter qu'il doit être atteint dans un délai réduit, compatible avec la vie du patient. Il faut aller au bout de la démarche.

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Philippe Juvin

J'essaie d'introduire dans ces amendements la notion de délai compatible de l'accès aux soins palliatifs avec l'état de santé du patient. Il est bien écrit que le médecin s'assure que la personne peut accéder aux soins palliatifs. Mais cela ne veut rien dire si elle ne peut y accéder que deux mois plus tard alors que son espérance de vie est d'un mois.

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Philippe Juvin

Il faut absolument soutenir l'amendement de M. Peytavie. La question n'est pas celle de l'information, qui est un minimum, mais des moyens. Avez-vous les 20 000 euros pour le fauteuil roulant ? Avez-vous les 25 000 euros pour l'ordinateur à commande oculaire ? Sans cela, vous avez raison, la fin de vie est plus compliquée, ce qui peut conduire à des demandes de mort, du fait d'une pression sociale, causée par la pauvreté.

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Philippe Juvin

Il y a du spirituel dans la République, puisque Renan lui-même a dit que la nation est un principe spirituel.

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Philippe Juvin

Vous avez dit, madame la rapporteure, qu'il ne fallait pas prévoir une procédure écrite, parce que certaines personnes ne pourront pas écrire, compte tenu de leur handicap, mais M. Isaac-Sibille a expressément prévu ce cas. Vous avez également répondu que l'article 13 demandait que chacun des actes donne lieu à un enregistrement, mais la proposition de notre collègue va plus loin, sans être extraordinaire pour autant : la demande de la personne concernée devra être actée par écrit – il n'est pas uniquement question d'un enregistrement.

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Philippe Juvin

Nous demandons simplement que ce soit écrit : cela n'a rien d'extraordinaire. On met désormais presque tout par écrit en médecine, et même en trois exemplaires pour la plus petite chose. S'agissant du droit à mourir, en revanche, la procédure ne serait pas écrite. Ce que nous proposons ne retirerait aucun droit au demandeur, mais constituerait une garantie qui permettrait de rassurer beaucoup de monde.

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Philippe Juvin

Qu'il y ait une traçabilité, comme vous le soulignez pour refuser ces amendements, c'est la moindre des choses. On nous dit aussi qu'il y aura un « colloque singulier ». Or c'est toute la difficulté : ce sera un colloque unique, avec un seul médecin. Beaucoup de pays ont prévu un filet de sécurité qui est la présence de témoins. Les propositions de Mmes Vidal et Darrieussecq sont particulièrement avisées : nous ne retirerons aucune liberté à la personne demandeuse, mais nous établirons un filet de sécurité supplémentaire pour nous assurer d'éviter des situations d'abus de faiblesse. Je rappelle que quatre cents condamnations sont prononcées chaque année ...

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Philippe Juvin

Quand on envisage un don d'organe intrafamilial, on enregistre la demande auprès du juge, qui vérifie que les conditions légales sont remplies – l'absence de pression sur le donneur et la gratuité, en particulier. Dans le même esprit, sans retirer aucune liberté à personne, nous proposons qu'un juge enregistre la demande d'aide à mourir et en contrôle la légalité. Il ne s'agit pas d'un jugement – il n'y a pas d'appel, par exemple. La demande peut être traitée en quelques jours. Cela permettrait de s'assurer que le patient agit en toute liberté, sans pression familiale, ce qui soulagerait nombre de consciences dans cette salle. De grâce, madame la ...

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Philippe Juvin

Une étude portant sur 2 600 patients de la maison de soins palliatifs Jeanne Garnier a révélé que 3 % d'entre eux demandaient à mourir au moment de leur arrivée, mais que ce taux chutait à 0,3 % une semaine plus tard. C'est dire l'effet bénéfique de ces soins. Par l'amendement CS490, nous proposons de poser comme condition supplémentaire pour accéder à l'aide active à mourir d'avoir bénéficié d'une offre de soins palliatifs.

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Philippe Juvin

Peut-on considérer qu'une personne incarcérée exerce librement sa capacité de jugement ? Par définition, non ; en prison, le libre arbitre est obéré. Le suicide assisté ou l'euthanasie ne peuvent pas être compatibles avec le respect de la liberté de ces personnes, surtout quand elles sont condamnées à une peine longue. Quand on est privé de liberté, on n'a pas la capacité de jugement d'un homme ou d'une femme libre.

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Philippe Juvin

Il faut absolument affirmer que le suicide assisté et, a fortiori, l'euthanasie ne pourront en aucun cas s'appliquer aux patients souffrant d'une pathologie psychiatrique diagnostiquée par un médecin psychiatre.

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Philippe Juvin

Je défends mon amendement ainsi que l'amendement CS383. Les personnes sous tutelle ou sous curatelle ne sont pas considérées comme douées d'un discernement suffisant pour accomplir certains actes importants, comme la vente ou l'achat d'un bien immobilier. Dès lors, il paraîtrait assez illogique qu'elles puissent décider de bénéficier de l'aide à mourir. J'exclus moi aussi du champ de l'amendement les personnes sous sauvegarde de justice, un régime souvent transitoire qui concerne des faits mineurs.

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Philippe Juvin

Le texte prévoit d'accorder l'aide à mourir à la personne souffrant d'une douleur qui est « soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas de traitement ou a choisi d'arrêter de recevoir des traitements ». Par l'amendement CS297, il nous paraît plus logique de réserver cette aide aux seuls cas de douleur « complètement réfractaire aux traitements ».

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Philippe Juvin

Je défends l'amendement CS296. La souffrance psychologique est en effet particulièrement difficile à évaluer. J'ajoute que, avec la suppression du critère du pronostic vital, toute maladie incurable pourrait ouvrir l'accès à l'aide à mourir. Or la schizophrénie, par exemple, est une maladie incurable, même si elle peut être traitée.

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Philippe Juvin

Une affection peut être en phase avancée sans engager le pronostic vital. C'est le cas si votre médecin vous diagnostique un cancer avec des métastases généralisées, mais curable. La rédaction « en phase avancée » ouvre donc très largement le champ d'application.

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Philippe Juvin

Les critères stricts que vous mettez en avant ne le sont pas. J'essaierai de le démontrer dans les futurs amendements.

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Philippe Juvin

Je souscris à l'argumentation de M. Hetzel. L'acte de l'aide à mourir ne doit pas être effectué par un professionnel de santé. L'exemple de la Suisse, où les hôpitaux organiseraient eux-mêmes le suicide assisté, est inexact : dans certains cantons, les structures hospitalières peuvent autoriser les associations à intervenir dans leurs murs mais, en aucun cas, les soignants ne participent à l'acte. Cette distinction est absolument fondamentale.

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Philippe Juvin

Madame la ministre, je crois que vous n'avez pas répondu à notre collègue en ce qui concerne l'amendement CS363. Le risque d'abus de faiblesse est un des grands oubliés du projet de loi. M. Hetzel a rappelé que cinq cents condamnations étaient prononcées chaque année en France pour ce motif. Quand on demande un placement sous curatelle ou tutelle d'un parent, il faut passer par le juge, afin de garantir qu'il n'y a pas d'abus de faiblesse. Dans la rédaction actuelle du projet de loi, rien ne protégera contre ce risque les personnes qui « bénéficieront » de l'aide à mourir ou de l'euthanasie. C'est un des grands dangers du projet de loi.

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Philippe Juvin

Je soutiens la position de Mme la ministre et de Mme la rapporteure : la liberté consiste à pouvoir demander mais aussi à pouvoir dire au dernier moment qu'on ne veut plus. Par construction, quand on est inconscient, on ne peut plus dire non au dernier moment. C'est pourquoi il faut rejeter l'amendement. Mme Simonnet a avancé l'argument, fréquent, selon lequel on ne pourrait pas « bénéficier » de cette loi dans certains cas, en particulier ceux dans lesquels on n'est pas conscient, mais il y aura toujours, quelle que soit la loi, des cas non couverts. La loi parfaite n'existe pas.

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Philippe Juvin

M. Hetzel a évoqué des chiffres. Il faut ajouter qu'ils ne concernent pas des personnes qui font le geste, mais qui y assistent, et que se pose également la question des pressions. Quelle est votre estimation, madame la rapporteure, du nombre de gens qui auront besoin d'un soutien ?

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Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie - Intervention le 15/05/2024

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Philippe Juvin

Madame la ministre, je crains de ne pas avoir eu de réponse à ma question. Le serment, c'est très important. Il ne s'agit pas seulement d'un moment où l'on se fait prendre en photo avec sa famille ; c'est un acte fondateur dans une vie professionnelle. Les médecins qui ont prêté serment en disant « je ne provoquerai jamais la mort délibérément » seront-ils relevés de leur serment ? Et, eu égard à la nouvelle loi, est-il envisagé de modifier le serment d'Hippocrate, qui figure dans la loi ? Ce serait – malheureusement – logique.

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Philippe Juvin

Mme Bergantz a cité une phrase du serment d'Hippocrate, mais elle a oublié celle qui suit : « Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. » Une question technique que j'ai oublié de poser durant les auditions : les médecins qui auront déjà prêté serment pourront-ils faire fi de ce dernier en participant à l'application de la loi ?

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Philippe Juvin

Pour dire les choses clairement, si ces amendements sont adoptés, nous passerons du suicide assisté à l'euthanasie, ce qui ne sera pas mon choix. Par ailleurs, si je comprends parfaitement votre crainte, monsieur Le Gendre, d'aborder plusieurs fois les mêmes sujets, le fait est que des éléments de la procédure pratique figurent aussi bien à l'article 5 qu'aux articles 7 et 8, le texte étant ainsi rédigé. Dès lors que l'on souhaite amender le texte, on est condamné à le faire à ces différents articles.

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Philippe Juvin

Il s'agit de supprimer la possibilité d'une intervention d'un professionnel de santé ou d'une personne volontaire, en reprenant au modèle de l'Oregon la disposition selon laquelle la personne s'administre elle-même le produit létal. J'indique à ceux qui objecteront qu'elle ne le peut pas toujours que l'expérience de l'Oregon a montré qu'il existe de nombreux systèmes permettant à toute personne de s'administrer elle-même un produit.

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Philippe Juvin

L'amendement CS184 vise à compléter l'alinéa 1 par le mot « personnellement » afin d'éviter que la demande d'administration du produit létal n'émane d'une tierce personne. Quant à l'amendement CS185, il prévoit une confirmation au moment de l'administration du produit. Une telle disposition a été évoquée à plusieurs reprises au cours de nos débats.

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Philippe Juvin

Je soutiens aussi les amendements. Une question demeure : combien de personnes recourront à l'aide à mourir ? À l'issue des auditions, j'en estimais le nombre à une centaine mais si l'on se rapproche de l'Oregon, comme l'envisage Mme la ministre, 4 000 personnes pourraient être concernées en France. Il est important de nous éclairer sur ce sujet.

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Philippe Juvin

Nous avons appelé à plusieurs reprises l'attention de la commission sur le risque d'inconstitutionnalité de ce texte qui n'utilise pas les bons mots. Vous ne pouvez pas vous référer à l'arrêt Mortier, qui utilise le mot « euthanasie » 345 fois dans son attendu, pour un texte qui ne le dit pas une seule fois ! De même, la Convention citoyenne, à laquelle vous vous référez souvent, a conclu à la nécessité d'instituer « le suicide assisté et l'euthanasie ». Nous répétons que l'absence de ces termes pose un problème constitutionnel.

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Philippe Juvin

Je tiens d'abord à soulever un point de principe : un État ne peut pas mettre en place un système qui donne volontairement la mort à l'un de ses membres. Ma deuxième remarque est d'ordre constitutionnel. Le Président de la République a insisté sur la valeur fraternité pour justifier la loi, et il est vrai que la fraternité est fondamentale envers les patients en fin de vie. Mais quelle fraternité y a-t-il à organiser la mort de l'un de nos concitoyens ? L'étude de la jurisprudence du Conseil constitutionnel révèle que nous sommes en désaccord sur la définition même de la fraternité.

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Philippe Juvin

Cet amendement est intéressant en ce qu'il reconnaît la difficulté d'intelligibilité que nous avons soulevée tout à l'heure. Malheureusement il ne la résout nullement : l'ajout des mots « expression de la volonté et fin de vie » dans le titre du chapitre n'indique en aucun cas qu'une procédure particulière permettant d'abréger la vie est créée au sein dudit chapitre. Il enferme le texte dans une inintelligibilité que nous condamnons et qui soulève une difficulté constitutionnelle.

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Philippe Juvin

Monsieur Pont, vous avez dit que nous avions sémantiquement raison, je le note. Monsieur Pilato, la sédation profonde, ce n'est pas l'euthanasie. Dire cela, c'est ne pas avoir compris la loi Leonetti. Madame Cristol, en tant que médecin dans un service de soins de support, vous aidez à mourir, comme tous les soignants d'ailleurs. Ce que propose ce projet de loi, c'est bien autre chose que l'aide à mourir, et il faut définir ce quelque chose. J'appelle votre attention sur l'obligation constitutionnelle d'intelligibilité de la loi. M. Pont l'a dit, nous avons sémantiquement raison de souligner que l'expression « aide à mourir » ne décrit pas la réalité. L'étude ...

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Je défends l'amendement CS469. On parle officiellement d'assistance organisée au suicide en Suisse, d'euthanasie en Belgique et de terminaison de la vie sur demande et de suicide assisté en Hollande : les choses sont dites en Europe. « Aider à mourir » est, en revanche, un terme très général. Tous les soignants aident à mourir, mais ils le font, aujourd'hui, sans donner la mort. Si on décide de légaliser cela, il faut parler de suicide assisté et d'euthanasie par exception.

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Je souhaite qu'apparaissent dans l'intitulé du titre II les mots « légalisation du suicide assisté et de l'euthanasie ». Le suicide assisté désigne l'aide apportée à une personne qui souhaite mourir en lui procurant un environnement favorable et les moyens nécessaires ; l'euthanasie désigne très clairement un acte médical consistant à provoquer intentionnellement la mort d'un patient afin de soulager ses souffrances. L'un et l'autre sont exactement ce que nous allons faire. Monsieur le rapporteur général, vous avez indiqué le 23 juin dernier, sur Public Sénat, que « la Convention citoyenne a dit que le suicide assisté seul n'était pas possible, qu'il ...

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Dans l'Oregon, où le suicide assisté est légalisé, la majorité de ceux qui en bénéficient sont les classes les plus pauvres. Vous parlez de volonté libre et éclairée. Or les conditions de vérification de cette liberté et de ce libre choix sont en réalité très parcellaires. Quant à la collégialité, le candidat au suicide assisté ne rencontrera qu'un seul médecin : ce sera un colloque singulier. Les fameuses conditions strictes sont en fait extrêmement lâches. Nous soutiendrons donc l'amendement de suppression de M. Dharréville.

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Tout d'abord, prévoir la traçabilité des actes liés à la sédation profonde et continue relève du règlement et non de la loi. Ensuite, le code qui est déjà prévu pour les soins palliatifs n'est probablement pas assez précis. Mais la solution ne réside pas tant dans le fait de créer un nouveau code que de se pencher sur les très nombreuses raisons pratiques qui expliquent pourquoi les codages ne sont pas bien effectués dans les hôpitaux. De ce point de vue, l'amendement ne résout rien.

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L'article R. 4127-37-2 du code de déontologie médicale dispose qu'« il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant ».

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Philippe Juvin

La décision d'arrêter les traitements ou de limiter les soins est généralement prise de façon collégiale, mais les études montrent que le médecin en charge du patient la prend encore seul dans 20 % des cas. En précisant qu'il prend l'avis du médecin traitant ou, le cas échéant, du médecin coordinateur de l'Ehpad, mon amendement identique aiderait à ce que soit davantage respectée l'obligation de collégialité.

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Philippe Juvin

Je partage pleinement cet avis. La personne de confiance, un proche ou un parent doit pouvoir consulter l'espace numérique, mais il est exclu qu'elle en modifie le contenu – en gommant un antécédent médical, par exemple – et qu'elle modifie les directives anticipées.

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Philippe Juvin

Si le DMP n'a pas fonctionné il y a vingt ans, c'est notamment parce qu'il était prévu que les patients pouvaient modifier leurs propres données de santé. Cela entachait la crédibilité des informations. Ne faisons pas la même erreur. Si l'espace numérique de santé peut être modifié par un proche, les professionnels ne s'y référeront plus, car ils douteront de sa véracité. En définitive, c'est surtout la possibilité donnée au tiers de confiance d'effectuer « toute action » dans l'espace numérique qui pose problème.

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Philippe Juvin

J'appelle votre attention sur les amendements de M. Bentz, en particulier sur le CS1766. Tel qu'il est rédigé, l'article 4 permettra à un tiers de confiance, un parent ou un proche de modifier les directives anticipées du titulaire, puisque cette personne pourra effectuer « toute action » pour le compte de ce dernier dans l'espace numérique de santé. Comme le propose M. Bentz, nous devons préciser, qu'il s'agit de « toute action à l'exclusion de toute modification des directives anticipées ».

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Philippe Juvin

Vous voulez rendre obligatoire la révision de quelque chose qui ne l'est pas. Faites confiance aux gens ! Les directives anticipées, c'est la liberté : on peut et on peut ne pas. Un de mes collègues demandait tout à l'heure à la cantonade s'il faudrait mettre une amende à celui qui ne réviserait pas ses directives anticipées tous les cinq ans. Il faut continuer à aimer la liberté, à faire confiance aux gens et à ne pas les contraindre.

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